国内流行病学数据显示，目前我国约有900万名癫痫患者，患病率仅次于脑卒中，是常见的中枢神经系统慢性疾病。60%的癫痫患者起病于小儿时期，我国小儿癫痫发病率约为151/10万。

 

小儿癫痫的发病率呈逐年上升趋势，不仅严重影响患儿生长发育，还对患儿家庭及社会均带来较大负面影响。随着癫痫等慢性病患儿的不断增加，管理模式已经由以医疗机构为主体的模式转变为以家庭管理为主体的模式，保证治疗的连续性，家庭在癫痫患儿的健康管理中起到不可或缺的作用。

 

研究指出，知识水平、认知态度、家庭照护能力及患儿服药依从性是促进癫痫患儿健康状况的重要干预因素。患儿家庭若医患携手，共同应对疾病，可大大改善癫痫患儿的预后，提高生活质量。

 

 

一、提高疾病管理能力

 

主要是记录患儿癫痫的发作情况、照料与监督管理患儿，保证患儿规律服药和复诊，监督避开癫痫促发因素等，以降低患儿再住院率。

 

重点注意患儿出院后多长时间需要复查？何时该在何种医院做检查？漏服药物该怎么办？主要看护者不在患儿身边时，患儿突发癫痫如何防范风险？患儿的应急卡应如何佩戴才能达到效果？

 

1.正确看待癫痫疾病

 

癫痫是一种常见病，主要靠药物尽可能减少其发作。药物治疗后约60%-70%可以完全控制发作。以目前医学水平，短期内治愈比较困难，部分难治性癫痫要做好与疾病长期抗争的心理准备。

 

2.做好家庭分工

 

婴幼儿期和学龄前期儿童，家长的照顾压力很大，患儿又患有癫痫，家长往往应接不暇，且患儿患病的时间不长，家长缺乏疾病管理的经验，导致家庭管理水平低。

 

癫痫患儿的家庭成员可分析家庭现状，综合家庭情况，协调确定患儿的主要照护人和协助照护人；在主要照护人患病或其他原因不能照护患儿时，如何妥善照护患儿及安排家庭事务；各尽其职，分工合作，改善家庭功能，促进家庭和谐。

 

3.掌握疾病相关知识，完善病情记录

 

掌握小儿癫痫的疾病常识、药物治疗及管理、疾病预后等。包括药品知识，了解疾病过程中可能会遇到的问题，包括癫痫症状识别及发作处理方法、患儿癫痫发作时的紧急应对方法及早期发作症状的识别、患儿夜间睡眠过程中癫痫发作如何观察与及时发现等。

 

做好记录。包括口服抗癫痫药物记录表、小儿癫痫监督记录表（癫痫每日的发作次数、持续时间、发作表现、定期服药情况等）、复查安排表。

 

复查安排。患儿持续使用抗癫痫药物3个月可能出现白细胞降低或肝功能异常，患儿家长应每月带患儿复查或遵医嘱。

 

制作应急卡。佩戴于患儿身上。在患儿发生意外或癫痫发作时，即使主要照护人不在场，其他目击者也能知晓患儿相关情况，予以施救。

 

 

二、日常生活管理

 

主要考虑家里的环境布置怎么样？患儿一般玩什么玩具？一般安排哪些活动？每周出去活动几次？患儿饮食状况如何？家里是否有食谱？等。

 

1.按时用药

 

主要采用口服抗癫痫药的方式治疗，重点是遵医嘱按时服药。尽可能避免漏服，或者自行加药、减药、停药等。

 

2.避免诱因

 

癫痫发作具有易感性，有多种因素可诱发，比如发热、腹泻、劳累、熬夜、饮食不规律、情绪激动、光刺激、图形刺激等，应避免或尽可能减少这些诱因。

 

家庭成员应禁忌烟酒，避免患儿吸入二手烟或闻到酒味而引起癫痫发作。

 

避免患儿过饥过饱和大量饮水对大脑皮层产生刺激，致使癫痫发作；避免登山、游泳等剧烈活动；规律作息，避免睡眠不足、过度睡眠和过度劳累，避免长时间看电视或上网玩游戏等。

 

Dravet综合征患儿有因为接种疫苗诱发的情况，应提前告知接种机构，做好应急准备。

 

3.合理饮食

 

饮食应营养丰富、全面均衡、易消化，定时定量进餐。禁烟酒，忌辛辣、刺激食物，比如辣椒、可乐、咖啡、浓茶。多食蔬菜水果、粗粮，保持大便通畅。切忌过饥或过饱，勿暴饮暴食，避免诱发癫痫发作。腹泻、呕吐后应及时补充水分和电解质，避免诱发癫痫。不要过度饮水。

 

4.安全环境

 

家庭环境的布置以安全为主，患儿应远离电源、火源、热水壶、锐利物品等危险源。

 

外出尽量避开危险场所及危险品。患儿不宜单独出行。

三、癫痫发作的家庭急救处理

                                             

癫痫发作时对脑细胞损害严重，尤其“癫痫持续状态”是神经科危急重症，如果不及时处理，具有较高的致死、致残风险。应尽量控制患儿的发作频率，掌握发作时的急救处理，同时尽可能查明发作诱因，帮助患儿尽可能减少发作。

 

首先要保持镇静！保持镇静！保持镇静！切勿惊慌失措或凭感觉处理。

  

1.保持呼吸道通畅

 

患儿在癫痫发作时，意识不清，存在舌根后坠、误吸等情况，可致气道阻塞，甚至发生窒息等。所以必须保持气道通畅，将患儿头偏向一侧，迅速解开衣领和裤带，清除口鼻腔内分泌物和口腔内食物，同时要避免外伤。用牙垫或用裹纱布的压舌板塞入患儿上、下臼齿之间，以防咬伤舌头。抽搐时不可用强力按压肢体，以免造成外伤或骨折。有条件时可给予持续吸氧。观察患儿气道通畅情况，适时调整体位、叩背及吸痰等。

 

 

2.观察病情及生命体征，记录发作情况

 

密切注意体温、脉搏、呼吸、血压的变化，观察患儿肢体抽搐、意识及瞳孔变化，防止发生呼吸障碍等。及时记录发作情况（最好作书面记录），包括肢体抽搐持续及停止抽搐时间、意识变化时间，以及生命体征等。必要时应及时就诊。

 

3.“癫痫持续状态”时的紧急处理

 

“癫痫持续状态”是重症，发病较急，病情复杂、进展迅速、难以预测。持续时间越长，对患儿的伤害越大。若不能有效治疗，控制病情，会对患儿造成不可逆性的伤害，甚至危及生命。对较大患儿的精神也会产生严重打击。因此，需要及时识别、救治及合理、有效的护理。

 

处于“癫痫持续状态”时，如果发作超过3-5分钟不缓解，应遵医嘱给予地西泮灌肠剂急救。因为地西泮短时间内大剂量使用可能会导致呼吸心跳停止，故用药时要密切观察体温、脉搏、呼吸、血压的变化。且在用地西泮暂时控制发作后，应尽早口服抗癫痫药物，预防复发。家庭处理的同时，应及时就诊，就近送医。

 

四、心理调节及社会支持

 

患儿和看护者，都需关注精神心理健康，及时进行心理疏导，提高生活质量，控制患儿癫痫复发。

 

注意患儿精神心理健康，出现问题及时疏导。年幼儿的家长应树立良好的心态，积极引导患儿，日常生活中不要刻意特殊对待患儿，不要让其自认为和其他儿童不一样。较大患儿病情稳定后应定期复查或看儿童心理门诊，并根据需要每季度或每半年安排1次患儿心理疏导。

 

关注看护人的心理调节及疏导。 家长通常是看护人，应预知到在疾病管理中可能会遇到的压力，做好心理准备，并预先学习承受压力与缓解压力的方法，经常进行自我调节，并根据需要每季度或每半年到专业机构进行心理疏导。

 

及时寻求社会支持。列出愿意且有能力帮助患儿和家庭的人员，如亲戚、朋友、同学、社区服务人员等，在需要帮助的时候及时向他们求助，并阐明何时需要何种帮助。

 

参考资料：

[1]刘花艳、朱丽辉、陈丹等.癫痫患儿家庭管理干预的效果研究.中华护理杂志，2017,52（10）1157-1162:

[2]马卯亲.婴幼儿发作时的护理分析.2016,20(20):2760-2761

[3]曹亚芬.癫痫持续状态病人的护理.全科护理，2011，9(10)：2588