生活在湖北武汉的农村小伙李家，今年37岁，这些年，在他心中一直有一个坚定的信念，那就是：坚信奇迹会出现！

6年前，李家的妻子不幸患了渐冻症。患了渐冻症，早期会感到无力、容易疲劳等一些轻微的症状，后面会渐渐进展为全身肌肉萎缩、吞咽困难、说话困难。

不能动弹、卧病在床的妻子，生活完全不能自理，24小时都不能离开人。为了照顾妻子，同时又不耽误干活，李家用7个闹钟来提醒自己，干活时，随身携带一个，闹钟一响，他会马不停蹄地赶回家照顾妻子。家里床头放几个，晚上睡觉时，每隔1.5小时闹钟会响一次，李家会起床给妻子翻身吸痰或者上厕所。

“我们的感情一直以来都很好，平时的时候我会想尽一切的办法让她开心，让她心情舒缓一些”，李家还说，医生告诉他，这个病一般都是维持3年。

“但是，我们已经维持了快6年了”，李家信心满满地说，“这几年，我一直想等到有渐冻症的特效药”。

妻子有时看不到希望，时常心情不好，想放弃治疗，但是李家为了妻子能开心起来，想尽各种办法来鼓励她，希望她开开心心地度过每一天。

从李家的言语中，我们感受到的不是他这么多年的辛劳，或许他从来都不关注自己，不管自己身体有多累，精神压力有多大，能不能睡个完整的觉，......在李家的心里，这些都不值得一提的，妻子能一直坚持活下去才是他的追求和希望！

李家对妻子不离不弃、6年如一日无微不至的照顾，感动了无数的网友，他是个有担当、有责任、心中充满阳光和爱的男人，我们期望能治愈渐冻症的药或治疗方式能早日研发出来，让世界再无渐冻症困扰！

随着网络的广泛传播，渐冻症已不再是大众陌生的疾病了。关于渐冻症患者的新闻，在媒体上时有报道。

今年10月份，媒体曾报道同样身患渐冻症的李小中，51岁的她，已经患病4年了，平时只能靠眼控系统与人交流。

渐冻症患者最痛苦的，莫过于日渐失去的行动能力，而自己的意识却跟常人一样清醒。家里照顾她的保姆，因交流困难、照顾起来麻烦、精神压力大、不知所措而频频更换。

“他们都跟我说原因了，宁愿伺候那种植物人，或者不能动的都可以”，李小中的丈夫说道，因为找不到愿意照顾妻子的保姆，他只能放弃外面的工作回家照顾妻子。

李小中为了不拖累家人，曾两次雇凶杀自己.......

渐冻症这个医学名词，或许对很大一部分人来说，是非常遥远的。但著名的物理学家霍金，就是渐冻症患者之一。据不完全统计，在中国14亿人口当中，就有10多万渐冻症患者。一旦患上渐冻症，也就意味着生命进入了倒计时，它比癌症还要折磨人。

“渐冻症”是运动神经元疾病的一种，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”，医学上称之为肌萎缩侧索硬化（ALS）。

渐冻症在目前还没有治愈的方法，一般采用的是对症治疗。

目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太，此药可延长患者的存活期，并且一定要尽早使用。

渐冻症的发病原因至今尚不明确，可能与遗传或者基因缺陷有关，另外，可能还与环境因素有关，如重金属中毒等。

所以，我们平时要尽量避免接触重金属，如果有渐冻症的家族史，一旦出现肌肉萎缩、无力等情况，要及时去医院就诊。

参考资料：

[1]陈玉辉. 渐冻症,"比癌症还要残酷的绝症"[J]. 家庭用药, 2018(6):1.

[2]王蕾, 于涵秋. "渐冻症"能治愈吗[J]. 大众健康, 2018(5):2.